앞으로 개인 주도로 자신의 건강정보를 한 곳에 모아서 원하는 대상에게 데이터를 제공하고 직접 활용할 수 있는 ‘마이 헬스웨이 플랫폼’이 도입된다.

정부는 24일 ‘마이 헬스웨이(의료분야 마이데이터) 도입 방안’과 흩어진 건강정보를 한눈에 볼 수 있는 ‘나의건강기록 앱’ 출시를 발표하며 국민 개개인이 건강정보에 대한 자기결정권을 갖고 이를 통해 의료서비스 혁신과 국민 건강증진을 이끌어낼 것으로 기대했다. 

의료분야 마이데이터는 국민이 자신의 건강정보에 대한 결정권을 갖고 원하는 곳에, 원하는 방식으로 활용해 건강 증진 혜택을 누려야 한다는 환자 중심의 패러다임 전환을 위한 가장 중요한 디지털 조력자(Digital Enabler)로 인식되고 있다.

그동안 국민들은 여러기관에 흩어진 자신의 건강정보를 모으기 위해 의료기관 등을 직접 방문하는 불편이 컸고, 이를 통합 조회하고 활용할 수 있는 수단이 없어서 건강관리 및 의료에 대한 능동적 참여(Engagement)도 곤란했다.

이에 국민 입장에서 여러 곳에 흩어진 건강정보를 불편없이 효율적으로 찾을 수 있는 ‘(가칭)건강정보 고속도로’ 구축이 절실한 상황이었다.

이에 따라 4차산업혁명위원회와 관계부처는 의료분야 마이데이터 도입을 국가적 중요 의제(agenda)로 설정하고, 복지부를 중심으로 필요한 준비를 차질없이 추진해 왔다.

그리고 건강정보 주체인 국민의 건강 증진이라는 목적 달성을 위해 건강정보 수집, 플랫폼 구축, 데이터 활용 지원, 법 제도 기반 마련 등 총 4개 분야 12개 과제를 마련해 적극 추진해 나갈 계획이다.

◆ 데이터 제공기관으로부터 건강정보 수집체계 마련

정부는 건강정보 유형별로 수집하는 데이터 세부 항목을 정의하고, 제공기관의 규모나 디지털화 수준 등 여건을 고려해 순차적·단계적으로 데이터 항목을 확대한다고 밝혔다.

또한 제공기관별 다양한 건강정보를 개인을 중심으로 통합하고 상호 호환이 가능하도록 데이터 표준화를 수행하며, 의료계·산업계·전문가 의견을 수렴해 개인 건강정보 표준제공항목을 확정(Core Data Set for PHR)한다.

아울러 의료기관 등 데이터 제공기관의 적극적인 참여 유인을 위해 ▲데이터 제공을 위한 초기 인프라 개선비용 지원 ▲데이터를 제공받는 정보주체와 활용기관 등 수혜자를 대상으로 과금체계 도입 ▲데이터 제공 여부를 정부지원사업 및 인증·평가 사업과 연계하고 각종 인센티브 제공 등을 추진할 방침이다.

◆ 마이 헬스웨이 플랫폼 시스템 인프라 구축


정부는 전국 의료기관, 공공기관 등 데이터 제공 기관과 국민 활용 기관 등 시스템 사용자 규모를 고려해 대규모의 실시간 데이터를 안정적으로 처리할 수 있는 네트워크 기반을 마련하겠다고 설명했다.

이를 위해 플랫폼에서 제공·연계되는 대규모의 실시간 데이터를 안정적으로 처리할 수 있도록 통합정보관리시스템, 시스템 보안·네트워크, 마이헬스웨이 웹 포털 등 시스템 기반을 마련한다.

또한 국민들이 신뢰할 수 있는 안전한 마이 헬스웨이 플랫폼 구축을 위해 정보주체 식별·인증 체계를 마련하고, 특히 정보주체가 내용을 이해하도록 충분히 설명한 후에 동의를 받고 개인이 동의한 정보만 처리될 수 있도록 동의 체계를 확립한다.

이와 함께 플랫폼과 제공기관·활용기관의 안전한 데이터 송·수신을 위해 국제 표준 기반으로 표준연계형식(API)을 마련할 계획이다.

◆ 국민 건강정보 활용지원

정부는 우선 공공기관 건강정보를 개인이 주도적으로 직접 활용(조회·저장·전송)하고 체감할 수 있도록 지원하는 ‘나의건강기록’ 앱(안드로이드)을 출시한다.

기존 범부처 유관사업과 의료 및 건강관리 등 다양한 활용 서비스를 플랫폼과 연계하고, 초기 단계부터 건전한 생태계가 조성될 수 있도록 안전한 건강정보 활용을 위한 활용기관 사전심사를 도입한다.

또한 마이데이터 활용 과정의 보안성과 편의성을 높일 수 있는 요소 기술과 의료서비스를 혁신할 수 있는 연구개발 R&D 과제도 발굴해 지원할 계획이다.

◆ 의료분야 마이데이터 도입 위한 필요기반 마련


정부는 시스템 구축 운영 사전심사 등 플랫폼 구축을 위해 필요한 법 제도를 개선하겠다고 밝혔다.
주관 부처인 복지부를 중심으로 관계부처, 이해관계자, 전문가가 참여하는 가칭 마이헬스웨이 추진위원회와 실무추진단을 구성·운영해 민간이 긴밀하게 협업할 수 있는 거버넌스 체계도 마련한다.

또한 의료분야 마이데이터에 대한 국민 이해도를 높이고, 마이 헬스웨이 플랫폼에 대한 관여도(Involvement Level)를 향상시킬 수 있도록 지속적으로 국민과 소통할 계획이다.

마이헬스웨이 플랫폼이 구축되면 보건의료 영역에서 플랫폼을 기반으로 국민이 체감할 수 있는 다양한 핵심 서비스가 구현될 수 있을 것으로 기대된다.

이러한 플랫폼이 구축됨에 따라 우선 흩어져있는 본인의 건강정보를 한 곳에서 통합해 조회하거나 저장할 수 있게 되고 복잡한 진료기록과 검사결과를 쉽게 시각화해 해석자료도 제공받을 수 있게 된다.

아울러 의료기관에서는 응급상황에서 개인 건강정보에 기반해 신속히 대응할 수 있게 되고 개인 질환의 정밀한 진단 및 진료 지원도 가능해질 것으로 예상된다.

특히 진료 건강관리 외에도 국민편익을 위해 진료기록부나 처방전 등의 서류와 MRI, CT 같은 영상자료를 전자적으로도 선택·발급할 수 있도록 지원할 수 있게 된다.

한편 정부는 24일부터 국민이 의료분야 마이데이터를 실제 피부로 체감할 수 있도록 공공기관 건강정보를 스마트폰에서 조회·저장·활용할 수 있는 ‘나의건강기록’ 앱을 안드로이드 버전으로 출시했다고 밝혔다.

‘나의건강기록’ 앱에서는 건강보험공단의 진료이력과 건강검진 이력, 건강보험심사평가원의 투약 이력, 질병관리청의 예방접종 이력을 통합적으로 관리할 수 있다.

또한 본인이 원하는 경우 진료 및 건강관리 서비스를 받을 수 있도록 저장한 본인 건강정보를 원하는 곳에 전송할 수 있다.

정부는 향후 국민 편익성을 제고하기 위해 올해 상반기 IOS 버전 앱을 개발하고 제공 데이터 항목 확대 등 앱 기능도 고도화할 계획이다.

아울러 2022년 말까지 공공기관 뿐 아니라 의료기관 진료기록, 라이프로그 등까지 확대할 수 있도록 마이헬스웨이 전체 플랫폼을 구축하고, 이를 확산·정착 시킬 수 있는 기반을 마련한다.

강도태 보건복지부 2차관은 ”마이 헬스웨이 플랫폼과 ‘나의건강기록’ 앱에 기반해 의료기관, 건강관리업체 등이 창의적이고 혁신적인 국민 체감 서비스를 개발할 수 있도록 적극적으로 지원해나가겠다”고 강조했다.

윤건호 디지털헬스케어특별위원회 위원장은 “‘마이 헬스웨이’가 건강정보에 대한 자기결정권 부여, 이를 통한 의료서비스 혁신, 궁극적으로 국민 건강증진에까지 이어질 수 있는 초석이 되길 기대한다”고 밝혔다.